Doorgaan naar hoofdcontent

Posts

Posts uit mei, 2022 tonen

Palliatief positief

Zoals jullie waarschijnlijk weten ben ik palliatief, dit betekent dat ik ongeneeslijk ziek ben en niet meer beter word. De chemotherapie die ik heb gekregen was ook palliatief en had dus niet als doel genezing, maar levensverlengend. Hoe lang de palliatieve fase duurt verschilt per persoon. Dit kan dagen, weken, maanden, maar gelukkig ook jaren duren. Natuurlijk ga ik voor die laatste mogelijkheid, mits mijn kwaliteit van leven goed is. Dat vind ik namelijk het belangrijkste, kwaliteit gaat voor mij boven kwantiteit. Ik vind het lastig dat ik palliatief ben, omdat het heel onzeker en dubbel is. Ik wil nog van alles, maar ik vind ook dat ik realistisch moet zijn en blijven. Ik weet natuurlijk dat ik langzaam ga aftakelen tot ik uiteindelijk kom te overlijden. En die gedachte is toch als het zwaard van Damocles dat boven mijn hoofd  hangt en dat is soms best wel zwaar. Mijn hoofd zit ook vol gedachtes die van 1 naar 100 schieten en dat is best vermoeiend. Ik wil nog zo veel, maar dan kom

Dag lief lotgenootje

Terwijl ik door haar Facebookpagina scroll, zie ik ineens dat bericht staan en de tranen springen in mijn ogen... Een gevoel van machteloosheid en verdriet overspoelt mij.  Ik heb haar leren kennen via de besloten Facebookgroep voor vrouwen met baarmoederhalskanker. Ze reageerde altijd op mijn berichtjes en had vaak goede adviezen en tips. Zij had bijna dezelfde chemokuur als ik gehad en ze wist dus wat ik doormaakte en hoe ik mij voelde. Qua behandeling liep ze iets op mij voor en was ze zich aan het verdiepen voor een studie immunotherapie. We hadden regelmatig contact met elkaar via Messenger en ze was onwijs behulpzaam en lief. Ook liep zij, net als ik bij het UMG. Een tijdje terug stuurde ze nog een foto dat ze in het ziekenhuis lag met de vraag of ik er ook nog lag, want misschien konden we dan samen op een kamer. Ik was toen net weer thuis en steeds als ik in het UMCG was, was zij (gelukkig) weer thuis. Helaas heb ik haar dus nooit in het echt ontmoet. Ondanks dat het steeds sle

De Memory Box

  Gisteren ben ik bij Nandi in het UMCG geweest. Nandi is mijn onwijs aardige oncologische psycholoog. Sinds mijn diagnose zie of spreek ik haar ongeveer 1 keer in de 5 á 6 weken. Ik vind het fijn om met haar te praten. Ze heeft jarenlang ervaring met kankerpatiënten en hierdoor heb ik het gevoel dat ze mij een beetje begrijpt. Daarnaast staat ze verder van mij af dan mijn familie en vrienden, hierdoor kan ik alles tegen haar zeggen zonder dat ik haar verdriet doe. De laatste keer dat ik haar sprak was een telefonische afspraak, omdat ik net mijn laatste behandeling achter de rug had. Ze had het toen over de Memory Box. Deze doos is bedacht door een cliënt van Nandi. Deze vrouw heeft het idee van de box uit liefde voor haar eigen kinderen bedacht en uitgewerkt. Het was haar wens om ouders in een vergelijkbare situatie een handvat te geven om met liefde herinneringen op te slaan in de Memory Box. Nandi mag namens de Dr. Hanneke Fleurke-Rozema Stichting de Memory Box aanbieden aan ouders

Balans

We zijn nu zes weken na de laatste chemokuur en het gaat allemaal iets anders dan ik had verwacht. Ik was natuurlijk superblij dat ik na vier zware maanden klaar was met de behandeling. Eindelijk een langere rustperiode van minimaal 3 maanden, dus tijd zat om te herstellen, weer fit te worden en om allemaal leuke dingen te doen. Ik kan mijn eigen tijd weer indelen en hoef geen rekening meer te houden met de chemokuren en alles wat daarbij komt kijken.  Het leven is zo leuk en ik heb het gevoel dat ik vier maanden moet inhalen, dus doe ik heel veel en plan ik heel veel. Lunchje hier, etentje daar, afspreken met vriendinnen en familie, dagje naar Callantsoog, dagje naar Amsterdam, avondje in de kroeg, qualitytime met Ro en Fie en ga zo maar door. Daarnaast is er natuurlijk ook nog gewoon het huishouden en de boodschappen. Ook had ik een paar doelen bedacht ter motivatie om weer fit te worden, zo wil ik graag de 11merentocht (50km) gaan fietsen en de halve marathon gaan wandelen. Zoals je